Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal (Ha nem jelenik meg a lejátszó, frissítse a képernyőolvasóval a képernyőt - JAWS+ESC)

Lejátszás

Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el

Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Ez hallható a rádióban:
Szignál -

Hallgatók száma: 4

Híreink a JAWS képenyrőolvasóhoz készített Kutatási modul segítségével is olvashatóak!

A MEOSZ az emberi erőforrások miniszteréhez fordult az SMA betegek alanyi jogon járó támogatott kezelése érdekében
- 2019. április 3. 16:20 - 160 megtekintés

A MEOSZ prof. dr. Kásler Miklós emberi erőforrások miniszteréhez fordult annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. A MEOSZ választ vár a tárcától, hogy mit tesz azért, hogy minden SMA beteg társadalombiztosítási támogatással részesüljön az állapota szerint szükséges Spinraza gyógyszeres kezelésben. Továbbá, mikorra teremtik meg az SMA kezelések állandó és automatikusan járó finanszírozási feltételeit, az átmeneti időszakban pedig hogyan garantálják, hogy minden SMA betegséggel élő magyar állampolgár haladéktalanul megkapja a szükséges ellátást Magyarország költségvetéséből. A MEOSZ szerint a fentiek biztosításához a költségvetési törvényben állandó és önálló költségvetési forrásra van szükség – hívta fel a figyelmet Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke az emberi erőforrások miniszterének írt levelében.

ez a code-om...

A MEOSZ a spinalis izomatrófiával vagy gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) élő emberek alanyi jogon járó, támogatott  gyógykezelését sürgetve fordult prof. dr. Kásler Miklós miniszterhez. Ezek az emberek különösen nehéz helyzetben vannak, ugyanis miközben fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolniuk, olykor légzési komplikációk is felléphetnek, a  különböző szolgáltatási rendszerek nehezen tudnak reagálni a fokozatosan romló szükségletekre. A napokban újabb hírek jelentek meg az SMA betegek gyógykezelésének elutasításáról, mi több, Rig Lajos országgyűlési képviselő javaslata – amelynek elfogadásával minden gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kezeléshez juthatott volna – is elutasításra került, hiába kért az előterjesztő lelkiismereti szavazást. Az eddigi egyetlen, a hazai SMA betegnek is reményt adó kezelést 2016 decemberében törzskönyvezték az USA-ban, majd 2017 nyarán több európai országgal együtt Magyarországon is törzskönyvezték a Spinraza nevű gyógyszert. Az USA-ban a felnőttek és a gyermekek esetében egyaránt ajánlják a kezelést betegségtípustól és kortól függetlenül, ugyanis kimutatható javulást tapasztaltak a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban, valamint feljegyeztek olyan eseteket is, amikor az egyensúly- és állóképesség is javult. Tudomásunk szerint eddig több európai ország tette elérhetővé az SMA-ra vonatkozó kezelést minden érintett számára. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) közlése szerint 2018 elejétől elkezdődött 38 személy kezelése. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fordítottak SMA betegek gyógyszeres kezelésére, illetve a 2019-es költségvetésből egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására.  Sajtóorgánumok idézik azt az adatot is, mely szerint a hazai betegségregiszter 110 SMA-beteg adatait tartalmazza. Az SMA betegséggel érintett  személyek egy éves gyógyszere több millió forintba kerül, a kezeléseket folyamatosan ismételni kell, ami szintén több millió forint évente. Az SMA betegséggel érintettek a gyógyszerért egyedi méltányossági kérelmet nyújtanak be a NEAK-hoz. Úgy értesültünk, arról, hogy orvosszakmai szempontból mely esetben hatásos a készítmény alkalmazása, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (a továbbiakban: Testület) foglal állást protokoll alapján. Az SMA betegséggel érintett személyek életminősége, életkilátásai viszonylatában nagyon sokat számít az idő, az egyedi méltányossági kérelmek elbírálása azonban lassan halad. A fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezmény, a CRPD rendelkezései alapján a részes államok elismerik, hogy a fogyatékossággal élő személyek jogosultak a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátásra a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. E rendelkezések Magyarországon is a jogrendszer részévé váltak, ezért az államnak kötelessége az abban foglalt elvek, rendelkezések betartása. Ennek alapján biztosítani kell a fogyatékos emberek hozzáférését azokhoz az evidencia alapú terápiákhoz, melyek az állapotuk javulását és megőrzését szolgálják. Továbbá, kiszámítható betegút álljon rendelkezésre az SMA miatt fogyatékossá vált emberek számára is, hogy minél előbb megkaphassák a szükséges kezelést. Így akár még hosszú évekig is élhetnek, de kezelés hiányában egyre csökkennek az esélyeik – hangsúlyozta a miniszternek írt levelében Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke, aki arra is rámutatott:  a szükséges kezeléseket nem lenne szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. A MEOSZ elnöke az SMA betegek gyógykezelése kapcsán részletes tájékoztatást kér a jelenlegi gyakorlatról az emberi erőforrások miniszterétől. Így választ vár arra, hogy mekkora az aktuális költsége az egy személyre fordított SMA kezelésnek, illetve a 2. alkalomtól számított további kezeléseknek. Milyen protokoll szerint döntenek az egyedi méltányossági kérelmekről, s az milyen objektív kritériumrendszeren alapul. Milyen okok miatt utasítják el a kérelmeket, s az érintettek milyen tájékoztatást kapnak a kérelem elbírálásáról, különös tekintettel az elutasított esetekre.Változnak-e a szempontok a méltányossági kérelmek elbírálásánál, illetve azok, akik megkapták a kezelés(eke)t, részesülnek-e után követésben, kiegészítő terápiában, egyéb támogatásban.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


5 * nyolc =

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..

Oldalsáv

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 9:00: - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül
    Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

    Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.

    Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
  • 11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)

    Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

    Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.

    Gépház - Kopogjon be hozzzánk!

    [jp-rssonpage rss="http://gephaz.hobbyradio.hu/feed" feeds=10]

  • 14:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 21:00: - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül
    Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

    Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.

    Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
  • 23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Login

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2019. december 15. vasárnap, Valér napja van.
Az év 50. hete és 349. napja.
Holnap Etelka, Aletta napja lesz.

1222. III. Honorius a féktelenségre hajlandó népet csillapítani javasolja. A pápa arról nyert értesítést, hogy Magyarországban a gyülevész sokaság követeli, hogy a gyűlölt országnagyok és nemesek hivatalaiktól megfosztassanak, száműzessenek és jószágaik a nép között szétosztassanak. A pápa utasított némely főpapot, bírják rá a sokaságot, hogy a törvény útja kikerülésével, semmit se merényeljen.


1880. A király szentesítette az új állandó országház építését elrendelő törvénycikket.


Petőfi Sándor: Disznótorban

Nyelvek és fülek...csend,
Figyelem!
Szóm fontos beszédre
Emelem.

Halljátok, mit ajkaim
Zengenek;
Egyszersmind az ég is
Hallja meg.

Hosszan nyúljon, min e
Hurkaszál,
Életünk rokkáján
A fonál.

Valamint e sültre
A mi szánk:
Mosolyogjon a sors
Szája ránk;

S pályánk áldásával
Öntse le,
Mint e kását a zsír
Özöne.

S életünk fölé ha
A halál
Romboló torát meg-
Ülni száll:

Egy gömböc legyen a
Magas ég,
És mi a gömböcben
Töltelék!

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


öt szorozva öt = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 301