Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal (Ha nem jelenik meg a lejátszó, frissítse a képernyőolvasóval a képernyőt - JAWS+ESC)

Lejátszás

Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el

Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Ez hallható a rádióban:
Teremtés koronái - Csak arról ami a férfiakat érdekli

Hallgatók száma: 5

Híreink a JAWS képenyrőolvasóhoz készített Kutatási modul segítségével is olvashatóak!

A MEOSZ üdvözli, hogy minden 18 év alatti SMA beteg alanyi jogon kapja meg a kezelést
- 2019. december 2. 9:05 - 170 megtekintés

A MEOSZ elkötelezett a mozgáskorlátozott emberek élhetőbb mindennapjainak megteremtésében, így következetesen fellép annak érdekében is, hogy alanyi jogon járjon minden olyan kezelés, mely a mozgáskorlátozott emberek állapotának javulását eredményezi.

Mivel a Szövetség tagjai közé tartoznak az SMA betegséggel érintett emberek is, ezért Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke 2019. március 25-én levélben kereste meg dr. Kásler Miklós minisztert annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. Mivel nem történt előrelépés, a MEOSZ elnöke legutóbbi, 2019. november 12-i levelében ismételten felhívta a szaktárca figyelmét arra, hogy a szükséges kezeléseket nem szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. A MEOSZ elnöke akkor részletes választ várt arra is, hogy a szaktárca tett-e intézkedéseket a Zolgensma – mely ugyan Európában még nem engedélyezett készítmény, de már vannak reménykeltő lépések szélesebb körben való elterjedése iránt – magyarországi bevezetése érdekében.

Kásler Miklós 2019. november 29-i nyilatkozatából kiderül, hogy a Spinraza nevű készítmény magyarországi, 2017 nyarán történt törzskönyvezése óta mindösszesen 54 gyermek kapta meg a kezelést. A tárca korábbi tájékoztatása szerint ők valamennyien olyan a 12 év alatti SMA I., II., III. típusú betegségben szenvedő, gyermekek, akiknek motoros funkciói megtartottak, és akik a tüdőkapacitások károsodása miatt még nem szorulnak tartós lélegeztetésre, továbbá akik az orvosi bizottság által alkalmazott – előre nem ismertetett – kritériumrendszernek megfelelnek. De a betegségben érintettek száma a százat is meghaladja. A kormány jelenlegi döntésével ennek az embertelen és sok családot bizonytalanságban tartó gyakorlatnak vet véget azzal, hogy a készítményhez a jövőben minden 18 év alatti SMA beteg hozzájut, így azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét korábban visszautasították. A miniszter hozzátette, hogy az eddig elutasított betegek a pozitív elbírálásról szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

Kásler Miklós kitért a Zolgensma nevű gyógyszer (génterápia) Magyarországon való bevezetésére is. Elmondta, hogy a Zolgensma nevű készítmény Európában még nem törzskönyvezett, hozzájutni csak az Egyesült Államokból lehetséges. A miniszter arról is tájékoztatott, hogy a gyógyszer európai regisztrációja késik, de amennyiben tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás

Reklám

Jooble

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2020. augusztus 7. péntek, Ibolya napja van.
Az év 32. hete és 220. napja.
Holnap László napja lesz.

1725. Pest vármegye a protestánsokat, kik elvett templomaik visszaadását és vallásuk szabadsága visszaállítását szorgalmazták, elutasította.


1945. A Vörös Hadsereg átadja a magyar államnak a csepeli Weiss Manfréd Műveket.


Bella István / 1940. aug.7. - /

Mintha

Csak olyan lesz anyám, ha meghalok,
mintha magadba zárnál, s én élő sötétben,
lélekző fények, homály-liliomok
világűr mélyén szívedhez lapulok,
hallgatom visszahangját a földnek: éltem.

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


egy szorozva hét = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 304
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com