Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal (Ha nem jelenik meg a lejátszó, frissítse a képernyőolvasóval a képernyőt - JAWS+ESC)

Lejátszás

Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el

Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Ez hallható a rádióban:
Bob the Builder - Can we fix it

Hallgatók száma: 7

Híreink a JAWS képenyrőolvasóhoz készített Kutatási modul segítségével is olvashatóak!

Döntött a kormány: minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést
- 2019. december 2. 9:01 - 91 megtekintés

A Zente és Levente esetében alkalmazott Zolgensma nevű génterápia európai engedélyezésére azonban még várni kell.

Nem kell külön kérelmezni, mostantól minden 18 év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza-kezelést – jelentette be Kásler Miklós. Az emberi erőforrások minisztere szerint erről már meg is kötötték a megállapodást az Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával. A Spinraza nevű készítményt 2017 nyarán törzskönyvezték, 2018 eleje óta pedig Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. Lényege, hogy a betegek szervezetébe a kezdetben kéthetente, később négyhavonta lumbálásos technikával juttatják a hiányzó fehérjét. Erre életük végéig szükség van, viszont már most kiemelkedő eredményekről számoltak be az orvosok. A kezelés injekcióként 23 millió forint, ezt eddig egyedi elbírálást esetén fizette ki a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK). Tavaly 30, azóta további 24 gyermek kapta meg. A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás értelmében mostantól nem kell külön elbírálást kérni, így hamarosan további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják. Zente és Levente már nem kapja A Spinraza-kezelést kapta korábban Zente és Levente is, ennek is köszönhető, hogy a két kisfiú jó általános állapotban volt, amikor a szüleik gyűjteni kezdtek a 700 millió forintba Zolgensma nevű gyógyszerre. A két gyógyszer hasonló alapon működik, de míg a Spinraza a hiányzó fehérjét juttatja a kicsik szervezetébe, addig a Zolgensma egy vírus segítségével a szervezetet veszi rá, hogy elkezdje azt termelni. Ezért lehetséges, hogy az utóbbi infúziót csak egyszer kell megkapnia a betegeknek. A Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Ráadásul egy ideig még nem is lesz elérhető. Kásler szerint a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. A kormány reméli, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben. Gulyás Gergely Miniszterelnökséget vezető miniszter a csütörtöki kormányinfón jelentette be, hogy a kormány 34 milliárd forint többletforrást biztosít 2019-re az egészségügyi alap javára, részben gyógyszerre, részben gyógyászati segédeszközök, magasabb színvonalú ellátás biztosítása ritka betegségekre. Mindezt annak ellenére, hogy a kormánypárti többség november közepén még leszavazta, hogy a parlament megtárgyalja azt a javaslatot, amely egy alapot hozna létre a ritka betegségben szenvedők, így az SMA-s gyerekek megsegítésére is. (Forrás: hvg.hu)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


hat + 4 =

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Mentők, rendőrök, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 9:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
  • 10:00: - Molnár Szabolcs magyar zenei műsora két órában - vendégekkel
    A Halgass Hazait című műsor hétről hétre ismert és kevésbé ismert magyar előadókat mutat be jó hangvételű, kötetlen beszélgetések formájában.
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: - aki a kultúrát három órán keresztül szervírozza: Kálmán a főpincér.
    (A szombati műsor ismétlése)
    A műsorban a hazai- és a világirodalom hangzó gyöngyszemei továbbá a humor- illetve a szatíra nagyjainak művei kerülnek bemutatásra. A műsor minden korosztálynak szól, fiatalnak, és a nosztalgiázni vágyó generációnak egyaránt.
    Cél: egy kellemes délutáni szórakoztató pihentetés. Egy olyan műsor, ahol minden korosztály jól érezheti magát a kultúra időnként szövevényes útvesztőjében. Ha játékos a kedvem, még rejtvényt is adok fel, s rendszeresen jelentkezik a kulturkáló c. rovat is, melyben kritika, programajánló, és interjúk hangoznak el. Aki ebbe a bárba betéved, csak a kultúrától részegülhet meg.

    Kultúrbár - szombaton 14-17 óra között.
    A főpincér: Kálmán
  • 17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Mentők, rendőrök, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 21:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
  • 22:00: - Molnár Szabolcs magyar zenei műsora vendégekkel
    A Halgass Hazait című műsor hétről hétre ismert és kevésbé ismert magyar előadókat mutat be jó hangvételű, kötetlen beszélgetések formájában.

Login

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2020. január 23. csütörtök, Zelma és Rajmund napja van.
Az év 04. hete és 23. napja.
Holnap Timót napja lesz.

1458. Szilágyi Mihály meghívására Garay és pártja Budáról a befagyott Dunán átjött Pestre.


1830. Virág Benedek "a nemzeti lélek tüzes ébresztőjének és a honszeretet, az erény éltetőjének " halála Budán.


Utassy József: Vadászdalocska

Róka, terítsd le a bundád!
Hideg a föld, minden havas.
Hová térdeljen, ha jön a
hóvirágbűvölő Tavasz?"

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


négy mínusz egy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 302