Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal (Ha nem jelenik meg a lejátszó, frissítse a képernyőolvasóval a képernyőt - JAWS+ESC)

Lejátszás

Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el

Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Ez hallható a rádióban:
US fever show - listavezető dalok Amerikából

Hallgatók száma: 5

Híreink a JAWS képenyrőolvasóhoz készített Kutatási modul segítségével is olvashatóak!

Döntött a kormány: minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést
- 2019. december 2. 9:01 - 36 megtekintés

A Zente és Levente esetében alkalmazott Zolgensma nevű génterápia európai engedélyezésére azonban még várni kell.

ez a code-om...

Nem kell külön kérelmezni, mostantól minden 18 év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza-kezelést – jelentette be Kásler Miklós. Az emberi erőforrások minisztere szerint erről már meg is kötötték a megállapodást az Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával. A Spinraza nevű készítményt 2017 nyarán törzskönyvezték, 2018 eleje óta pedig Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. Lényege, hogy a betegek szervezetébe a kezdetben kéthetente, később négyhavonta lumbálásos technikával juttatják a hiányzó fehérjét. Erre életük végéig szükség van, viszont már most kiemelkedő eredményekről számoltak be az orvosok. A kezelés injekcióként 23 millió forint, ezt eddig egyedi elbírálást esetén fizette ki a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK). Tavaly 30, azóta további 24 gyermek kapta meg. A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás értelmében mostantól nem kell külön elbírálást kérni, így hamarosan további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják. Zente és Levente már nem kapja A Spinraza-kezelést kapta korábban Zente és Levente is, ennek is köszönhető, hogy a két kisfiú jó általános állapotban volt, amikor a szüleik gyűjteni kezdtek a 700 millió forintba Zolgensma nevű gyógyszerre. A két gyógyszer hasonló alapon működik, de míg a Spinraza a hiányzó fehérjét juttatja a kicsik szervezetébe, addig a Zolgensma egy vírus segítségével a szervezetet veszi rá, hogy elkezdje azt termelni. Ezért lehetséges, hogy az utóbbi infúziót csak egyszer kell megkapnia a betegeknek. A Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Ráadásul egy ideig még nem is lesz elérhető. Kásler szerint a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. A kormány reméli, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben. Gulyás Gergely Miniszterelnökséget vezető miniszter a csütörtöki kormányinfón jelentette be, hogy a kormány 34 milliárd forint többletforrást biztosít 2019-re az egészségügyi alap javára, részben gyógyszerre, részben gyógyászati segédeszközök, magasabb színvonalú ellátás biztosítása ritka betegségekre. Mindezt annak ellenére, hogy a kormánypárti többség november közepén még leszavazta, hogy a parlament megtárgyalja azt a javaslatot, amely egy alapot hozna létre a ritka betegségben szenvedők, így az SMA-s gyerekek megsegítésére is. (Forrás: hvg.hu)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


hét * 6 =

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..

Oldalsáv

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 9:00: - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül
    Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

    Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.

    Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
  • 11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)

    Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

    Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.

    Gépház - Kopogjon be hozzzánk!

    [jp-rssonpage rss="http://gephaz.hobbyradio.hu/feed" feeds=10]

  • 14:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 21:00: - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül
    Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

    Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.

    Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
  • 23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Login

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2019. december 15. vasárnap, Valér napja van.
Az év 50. hete és 349. napja.
Holnap Etelka, Aletta napja lesz.

1222. III. Honorius a féktelenségre hajlandó népet csillapítani javasolja. A pápa arról nyert értesítést, hogy Magyarországban a gyülevész sokaság követeli, hogy a gyűlölt országnagyok és nemesek hivatalaiktól megfosztassanak, száműzessenek és jószágaik a nép között szétosztassanak. A pápa utasított némely főpapot, bírják rá a sokaságot, hogy a törvény útja kikerülésével, semmit se merényeljen.


1880. A király szentesítette az új állandó országház építését elrendelő törvénycikket.


Petőfi Sándor: Disznótorban

Nyelvek és fülek...csend,
Figyelem!
Szóm fontos beszédre
Emelem.

Halljátok, mit ajkaim
Zengenek;
Egyszersmind az ég is
Hallja meg.

Hosszan nyúljon, min e
Hurkaszál,
Életünk rokkáján
A fonál.

Valamint e sültre
A mi szánk:
Mosolyogjon a sors
Szája ránk;

S pályánk áldásával
Öntse le,
Mint e kását a zsír
Özöne.

S életünk fölé ha
A halál
Romboló torát meg-
Ülni száll:

Egy gömböc legyen a
Magas ég,
És mi a gömböcben
Töltelék!

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


egy szorozva öt = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 301